La maladie de Wilson pour les jeunes

Parce que le docteur qui a découvert le premier la maladie en 1905 s´appelait Wilson.

Tout le monde a besoin de cuivre pour bien grandir. Le cuivre vient de notre nourriture. Normalement, le corps utilise la quantité de cuivre dont il a besoin et rejette le reste. Les personnes avec la maladie de Wilson n'arrivent pas à se débarrasser du cuivre parce que les cellules de leur corps ne fonctionnent pas normalement.

...imagine une baignoire remplie d´eau ; si tu n´enlèves pas le bouchon, l'eau débordera... c´est la même chose avec ton foie si tu n´élimines pas tout le cuivre qui s´est accumulé dans ton foie...

Il y a donc beaucoup de cuivre dans le corps, ce qui te rend malade. Les médicaments vont éliminer le cuivre en excès.

Ce n´est la faute de personne.

La maladie de Wilson est ce qu´on appelle une maladie génétique, cela veut dire que tu es né avec.

NON.

On ne peut pas l´attraper. Ce n´est pas dû à un microbe, c´est dû à une erreur dans les gènes.

Nous sommes tous différents. Certains d´entre nous sont grands, d´autres petits. Certains sont forts à l´école et d´autres forts dans d´autres domaines. Une personne qui a la maladie de Wilson a juste un problème médical qui nécessite un traitement.

Imagine si on était tous pareils...

Le foie fait beaucoup de choses. Il aide à transformer la nourriture en énergie. Il se débarrasse des déchets du corps. Il fabrique des protéines spéciales nécessaires à notre croissance et à notre santé.

Les problèmes de foie ne font généralement pas mal. Ils peuvent causer d'autres problèmes comme la jaunisse, la fatigue,

des démangeaisons de la peau,

et quelquefois un gonflement du ventre.

Il est important de continuer à prendre des médicaments parce que les médicaments contrôlent la quantité de cuivre qui se trouve dans le foie ; une trop grande quantité de cuivre pourrait nuire à ton foie et ensuite à d'autres parties de ton corps.

Tu te sentiras beaucoup mieux et tu pourras faire des tas de choses et tu pourras t´amuser encore plus !

Tu ne remarqueras rien sur le moment mais peu de temps après tu pourrais devenir très malade. C´est pourquoi il ne faut pas arrêter de prendre ses médicaments.

Parfois les enfants atteints de la maladie de Wilson ont une petite particularité à l´oeil qui porte un nom compliqué (l´anneau de Kayser-Fleischer). C´est un anneau de cuivre qui ne modifie jamais la vision. Cela aide à diagnostiquer la maladie de Wilson.

Parfois, des personnes atteintes de la maladie de Wilson ont trop de cuivre dans le cerveau. Cela peut entraîner des problèmes comme le tremblement des mains. Ceci nécessite une consultation chez un neurologue.

Parfois, des personnes atteintes de la maladie de Wilson ont trop de cuivre dans le cerveau. Cela peut entraîner des tremblements des mains, ou parfois des difficultés à parler, écrire ou boutonner un vêtement. Les médicaments vont éliminer progressivement le cuivre qui cause ces problèmes..

• Jouer à l´ordinateur? OUI
• Jouer à des jeux? OUI
• Manger ce que je veux? OUI, tu peux manger tout ce que ton papa, ta maman et le docteur te disent de manger.
• Aller à des fêtes? Absolument!

Il vaut mieux que tes professeurs le sachent et c´est probablement tes parents qui leur diront.

C´est comme tu veux. Il est souvent préférable de dire à ses meilleurs amis que tu as cette maladie, de sorte qu´ils comprennent pourquoi tu dois prendre des médicaments.