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0. Morbus Wilson für junge Menschen 1. Warum dieser eigenartige Name ? 2. Was ist Morbus Wilson ? 3. Warum habe ich Morbus Wilson bekommen ? 4. Ist das ansteckend ? 5. Unterscheide ich mich von allen anderen ? 6. Was macht meine Leber ? 7. Wenn meine Leber krank wird, tut das weh ? 8. Warum bekommen einige Leute mit Morbus Wilson gelbe Augen ? 9. Warum muss ich ständig eine Medizin nehmen? 10. Wie lange werde ich die Medizin weiter nehmen müssen ? 11. Warum muss ich ständig eine Medizin nehmen ? 12. Was passiert, wenn ich aufhöre, die Medizin zu schlucken ? 13. Warum hat der Augenarzt meine Augen mit einem besonderen Licht untersucht ? 14. Warum zittern manche Menschen mit Morbus Wilson oder warum schüttelt es sie ? 15. Warum wollte der Arzt sehen, wie ich schreibe ? 16. Warum muss der Arzt immer Blutuntersuchungen machen ? 17. Darf ich ... ? 18. Müssen andere Leute von meiner Erkrankung wissen ? 19. Müssen meine Freunde davon wissen ?
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Weil der Arzt, der die Erkrankung zuerst entdeckt hat, Wilson geheißen hat. |
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Q : Was glaubst du, haben diese Leute entdeckt?
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Der Mount Everest wurde nach ihm benannt. |
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Geboren 1718, natürlich den Sandwich. |
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1890 hatte Rudolf Diesel die Idee eine Dieselmaschine zu entwickeln |
Jeder Mensch braucht ein Metall, genannt Kupfer, um richtig zu wachsen. Wir bekommen Kupfer aus unserer Nahrung. Die Nahrung wird zur Leber geschickt und dort sortiert. Die Leber entscheidet, was der Körper zum Wachstum braucht und was weggeworfen werden soll. Bei Menschen mit Morbus Wilson kann die Leber das unerwünschte Kupfer nicht los werden: Darum ist zu viel Kupfer in der Leber. Wenn die Leber damit angefüllt ist, kann das Kupfer (wie die Milch in eine Schale) nicht mehr in die Leber hinein, sondern gelangt zu anderen Teilen des Körpers; dies bedeutet, dass es eine große Menge Kupfer im gesamten Körper gibt. |
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..wenn du dir vorstellst, dass deine Badewanne deine Leber ist, und dass das Wasser Kupfer ist, und wenn du dann die Badewanne mit Wasser füllst und immer weiter auffüllst, aber nicht den Stöpsel entfernst bzw. den Abfluss nicht öffnest, fließt das Wasser über den Rand der Badewanne heraus und es gibt eine Überschwemmung ... |
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Zuviel Kupfer macht dich krank. Die Medizin, die du immer wieder schluckst, macht die Arbeit für deine Leber und beseitigt das überflüssige Kupfer – dein Körper hat dann nur mehr das Kupfer, das er zum Leben und Wachstum braucht, und durch die Medizin wirst du den Rest los. |
Daran ist niemand schuld. |
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… Wenn ein Kind empfangen wird, kommen ein Ei von deiner Mama, und ein Samen von deinem Papa zusammen, und daraus entsteht das Kind. Es gibt keine Möglichkeit vorherzusagen, welcher Samen und welches Ei sich vereinigen werden, um das Baby entstehen zu lasen… Mama's Ei und Papa's Samen haben die Eigenschaften (und Informationen) in sich, die verantwortlich sind für die Farbe deiner Augen, deines Haares usw und haben auch jede Information in sich, die mit einer genetischen Erkrankung zusammenhängt |
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NEIN. Morbus Wilson ist nicht ansteckend. Er wird nicht durch ein Virus oder einen “Käfer” verursacht. Er ist durch einen Fehler in der Zusammensetzung der Gene entstanden.. |
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… Wenn ein Kind empfangen wird, kommen ein Ei von deiner Mama, und ein Samen von deinem Papa zusammen, und daraus entsteht das Kind. Es gibt keine Möglichkeit vorherzusagen, welcher Samen und welches Ei sich vereinigen werden, um das Baby entstehen zu lasen… Mama's Ei und Papa's Samen haben die Eigenschaften (und Informationen) in sich, die verantwortlich sind für die Farbe deiner Augen, deines Haares usw und haben auch jede Information in sich, die mit einer genetischen Erkrankung zusammenhängt. |
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Jeder von uns ist anders. Einige von uns sind groß, andere klein, einige sind besonders geschickt in der Schule, und wieder andere können andere Dinge besser. Ein Mensch mit Morbus Wilson hat lediglich ein medizinisches Problem, das behandelt werden muss. |
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Stell dir vor, wir wären alle gleich... |
Die Leber erledigt jede Menge Arbeit. Sie hilft bei der Umwandlung von Nahrung in Energie. Sie hilft dem Körper, einige Abfallprodukte los zu werden. Sie baut spezielle Eiweiße auf, die wir zum Wachstum brauchen, und um gesund zu sein. Sie befindet sich im oberen Teil des Bauches |
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Leberprobleme verursachen üblicherweise keine Schmerzen. Sie können andere Dinge verursachen, die lästig sind, wie Gelbsucht oder Müdigkeit, |
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Jucken der Haut, |
und manchmal verursachen sie einen großen Bauch. |
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Die gelbe Farbe des weißen Teils deiner Augen wird Gelbsucht genannt. Gelbsucht wird durch ein gelbes Pigment verursacht, das wir Bilirubin nennen. Normalerweise entfernt die Leber das Bilirubin aus dem Blut. Wenn die Leber nicht perfekt arbeitet, bleibt das gelbe Bilirubin im Blut. |
Die Medizin gibt Acht, dass Kupfer in der Leber keinen Schaden verursacht. Es mag für dich schwierig sein, die Medizin jeden Tag zu nehmen, und manchmal wirst du dies nicht wollen. Wenn du aber deine Medikamente nicht nimmst, wirst du krank werden, auch wenn du dies nicht sofort spürst. Nach einiger Zeit wirst du dich sicher krank fühlen. |
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Du wirst deine Medizin dein ganzes Leben nehmen müssen. Das klingt nach einer schlechten Nachricht, aber einige Pillen jeden Tag zu nehmen, ist sicher viel besser als krank zu werden – nicht wahr? |
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Du wirst dich viel besser fühlen, wirst viel mehr tun können und viel mehr Spaß haben. |
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Du wirst nicht sofort etwas bemerken, aber deine Leber wird immer mehr Schaden erleiden und nach einer kleinen Weile wirst du tatsächlich sehr krank werden. Höre nicht auf, deine Medizin zu nehmen! |
Manche Kinder mit Morbus Wilson haben eine kleine Besonderheit in ihren Augen, die einen komplizierten Namen hat (Kayser-Fleischer Ring). Dieser durch Kupfer verfärbte Ring ändert dein Sehvermögen nicht. Er hilft aber, die Diagnose Morbus Wilson zu stellen. |
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QUIZ : Warum, glaubst du, hat er so einen komplizierten Namen?
HINWEIS :Dies hat etwas mit den Menschen zu tun, die den Ring entdeckt haben.
ANTWORT : |
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Manchmal haben Menschen mit Morbus Wilson zuviel Kupfer im Gehirn, das kann Probleme wie Zittern oder Schütteln der Hände verursachen. Wenn das passiert, muss dich ein Neurologe untersuchen. |
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Manche Leute mit Morbus Wilson haben zuviel Kupfer im Gehirn. Das kann Probleme wie Tremor verursachen (Schütteln der Hände), oder manchmal auch Schwierigkeiten beim Sprechen, Schreiben oder Zuknöpfen der Kleidung verursachen. Die Behandlung mit Medikamenten entfernt das Kupfer langsam aus dem Körper und verhindert oder beendet diese Symptome. |
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Blutuntersuchungen werden benötigt, um zu überprüfen, wie gut deine Leber funktioniert, und ob die Leber dadurch gesund wird.s |
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Es ist wahrscheinlich am Besten, wenn deine Lehrer in der Schule wissen, dass du Morbus Wilson hast und wenn deine Eltern mit ihnen darüber sprechen. |
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Es bleibt völlig dir überlassen, ob du deinen Freunden davon erzählst oder nicht. üblicherweise ist es das Beste, deinen guten Freunden zu erzählen, dass du ein medizinisches Problem hast, damit sie verstehen, warum du eine Medizin schlucken musst. |
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