De ziekte van Wilson voor jongeren

Omdat de doktor die de ziekte voor het eerst herkende in 1905 Wilson heette.

Koper zit in vrijwel al ons voedsel. Na vertering in de darm gaan de voedingsstoffen uit het voedsel, en dus ook het koper, naar de lever die bepaalt wat er mee gebeurt. Als het nuttig is voor het lichaam, of nodig is om te groeien, wordt het doorgestuurd of verder omgezet, en anders verwijderd. Een beetje koper uit het voedsel heb je nodig om te groeien, maar het meeste koper moet door de lever weer worden verwijderd. Bij mensen met de ziekte van Wilson is de lever niet in staat het overtollige koper te verwijderen, en daardoor gaat koper zich in de lever ophopen. Als de lever vol is gaat het lichaam zitten. Uiteindelijk is er dus heel veel teveel koper in het lichaam aanwezig.

.....stel je voor dat je lever een badkuip is, en het water in de badkuip het koper. Als je de badkuip maar blijft vullen met water (en de stop erin blijft) kan het water niet weg, en loopt de badkuip uiteindelijk over.....

Van teveel koper wordt je ziek. Met medicijnen kan je het teveel aan koper uit je lichaam verwijderen. Je lichaam houdt alleen het koper dat het nodig heeft en de medicijnen zorgen ervoor dat de rest verwijderd wordt.

Het is niemand zijn schuld.
De ziekte van Wilson is een erfelijke ziekte ; dat betekent dat het iets is waarmee je geboren bent.

Nee het is niet besmettelijk.
Het is geen virus of bacterie ; het wordt veroorzaakt door een foutje in een gen.

De lever doet heel veel dingen. Het helpt voedsel in energie om te zetten. Het zorgt ervoor dat sommige afvalprodukten uit het lichaam worden verwijderd. Het maakt bepaalde eiwitten die we nodig hebben om te groeien en gezond te blijven. De lever ligt helemaal bovenin de buik, onder de onderste ribben en aan de rechterkant.

Lever problemen doen eigenlijk nooit pijn. Wel kan je andere klachten krijgen zoals een gele huid en ogen, of je kan heel moe worden.

Of jeuk krijgen,

Of een bolle buik.

Medicijnen zorgen ervoor dat een teveel aan koper uit de lever wordt verwijderd. Het is niet altijd makkelijk om iedere dag je medicijnen in te nemen. Maar als je je medicijnen vergeet is dat slecht voor je lever, zelfs al voel je dat niet direct. Na een tijdje ga je je ook echt ziek voelen.

Dan ga je je beter voelen en kan je weer meer gaan doen en plezier maken!.

Dat zal je niet direct merken, maar je lever raakt meer en meer beschadigd en na een tijdje wordt je echt ziek. Neem je medicijnen elke dag trouw in!

Soms kan je in de ogen van mensen met de ziekte van Wilson iets bijzonders zien: aan de rand van het gekleurde gedeelte van het oog bevindt zich dan een ring met een bijzondere naam (de ring van Kayser-Fleisher). Ondanks deze koperkleurige ring kan je normal kijken. Het helpt de dokters wel om de diagnose te stellen.

Sommige mensen met de ziekte van Wilson hebben ook teveel koper in hun hersenen. Dit kan problemen geven zoals trillen van de handen. Als dit gebeurt zal er ook een neuroloog naar je kijken

Sommige mensen met de ziekte van Wilson hebben teveel koper in hun hersenen. Hierdoor kunnen hun handen gaan trillen. Het is dan moeilijk om goed te schrijven of om bijvoorbeeld knopen dicht te maken. Met medicijnen wordt het teveel aan koper uit het lichaam, en dus ook de hersenen, verdreven, waardoor deze symptomen worden bestreden of voorkomen.

• Een computer spelletje doen? JA
• Voetballen? JA
• Alles eten? Alles wat je ouders en de dokter goedvinden.
• Feestvieren? Absoluut!

Het is meestal handig als de leraren op school weten dat je de ziekte van Wilson hebt, en je ouders zullen dat waarschijnlijk ook wel aan hen verteld hebben.

Je moet zelf bepalen of je je vrienden vertelt dat je de ziekte van Wilson hebt. Meestal is het goed om je beste vrienden te vertellen dat je een ziekte hebt, want dan begrijpen ze waarom je medicijnen moet slikken.