Choroba Wilsona u dzieci i młodzieży

Dlatego że lekarz który ją odkrył nazywał się Wilson.

Każdy z nas potrzebuje niewielkiej ilości metalu, który nazywa się miedź po to aby właściwie rosnąć. Miedź otrzymujemy z jedzenia. Jedzenie w naszym brzuchu jest przesyłane do wątroby. To ona decyduje co jest nam potrzebne a czego powinniśmy się pozbyć. W chorobie Wilsona wątroba nie może pozbyć się nadmiaru miedzi i dlatego zbyt dużo tego metalu w niej pozostaje. Kiedy miedzi jest już tam bardzo dużo zaczyna się wydostawać i odkładać w innych częściach ciała. Znaczy to wtedy, że w całym ciele jest za dużo miedzi.

...wyobraź sobie, że wanna to Twoja wątroba a woda to miedź. Jeśli będziesz ciągle wlewał wodę do wanny i nie wyciągniesz korka to zacznie się ona wkrótce przelewać.
Zbyt duża ilość miedzi w ciele powoduje chorobę. Leki pomagają pozbyć się nadmiaru miedzi, pozostawiając tyle ile jest Ci potrzebne aby prawidłowo rosnąć.

To niczyja wina że masz chorobę Wilsona.
Choroba Wilsona jest chorobą genetyczną (tak o tym mówią lekarze) to znaczy że jest czymś z czym się już urodziłeś.

Nie można. Jest to choroba genetyczna a nie bakteryjna, wirusowa czy pasożytnicza.

Wątroba ma bardzo ciężką pracę. Pomaga zamieniać jedzenie w energię. Poza tym ułatwia pozbycie się szkodliwych substancji. Produkuje białka dzięki którym rośniemy i jesteśmy zdrowi. Wątroba leży w górze brzucha po prawej stronie.

Nie. Choroby wątroby zwykle nie wywołują bólu. Mogą niestety wywoływać inne objawy jak żółtaczka, łatwe męczenie się,

swędzenie skóry,

i czasami wodobrzusze – to znaczy obrzęk brzuszka.

Lekarstwa nie dopuszczają do tego, aby nagromadzona miedź uszkodziła wątrobę. Jest Ci trudno pamiętać o codziennym braniu leków, może nawet nie chcesz tego robić. Ale pamiętaj – jesli nie będziesz brał leków zachorujesz prędzej czy później, nawet jeśli z początku nie będziesz czuł różnicy.

Czujesz się dużo lepiej i możesz robić wszystko to co inni dokoła.

Na początku nic nie zauważysz, ale Twoja wątroba będzie coraz bardziej chora i po jakimś czasie Ty również będziesz bardzo chory. Pamiętaj – nie przestawaj brać leków.

Czasami dzieci z chorobą Wilsona mają przebarwienie dookoła tęczówki (to ta kolorowa część oka). Ma ono skomplikowaną nazwę – pierścień Kaysera-Fleischera. Nie przeszkadza on w widzeniu, za to ułatwia rozpoznanie choroby.

Czasami chorzy na chorobę Wilsona mają za dużo miedzi w mózgu. To powoduje drżenie rąk. Jeżeli tak jest u Ciebie – musisz iść do lekarza neurologa.

Czasami chorzy na chorobę Wilsona mają za dużo miedzi w mózgu. To powoduje drżenie rąk, a czasami kłopoty z mówieniem, pisaniem czy zapinaniem guzików. Leczenie pomaga pozbyć się miedzi i zapobiega albo hamuje te przykre objawy

• Czy wolno mi grać na komputerze? TAK
• Czy wolno mi grać w piłkę? TAK
• Czy wolno mi jeść wszystko co chcę? TAK, możesz jeść wszystko, co mama, tata i Twój lekarz pozwolą.
• Czy wolno mi chodzić na imprezy? TAK, pewnie że TAK

Najlepiej by było żeby Twoi nauczyciele wiedzieli że masz chorobę Wilsona. Twoi rodzice pewnie już o tym z nimi rozmawiali.

To zależy od Ciebie. Zazwyczaj najlepiej jest powiedzić najbliższy przyjaciołom o swojej chorobie. Wtedy łatwo zrozumieją dlaczego ciągle bierzesz leki.